Παιδική επιληψία και πώς αυτή επηρεάζει την οικογένεια

Αντιγόνη Παπαβασιλείου
MD, PhD, FAAP
Παιδονευρολόγος, Υπεύθυνη Νευρολογικού Τμήματος ΙΑΣΩ Παίδων

Η επιληψία είναι μία εγκεφαλική διαταραχή. Η διάγνωση μπορεί να προκαλέσει δυσμενείς ψυχολογικές και κοινωνικές επιδράσεις στην οικογένεια. Κάποιες από αυτές τις ψυχο-κοινωνικές επιπτώσεις είναι πιο δύσκολες για την οικογένεια ακόμη και από τις ίδιες τις κρίσεις.

Η επιληπτική κρίση ξεκινά από τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα, η λειτουργία και η επικοινωνία των οποίων γίνεται με μικρές ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος και με τη βοήθεια μιας πολύ ευαίσθητης χημικής ισορροπίας. Μία επιληπτική κρίση συμβαίνει όταν η φυσιολογική αυτή χημική ισορροπία διαταράσσεται, με αποτέλεσμα το ξέσπασμα μιας βραχυχρόνιας ηλεκτρικής θύελλας.

Η επιληψία χαρακτηρίζεται από επιμένουσα προδιάθεση για επιληπτικές κρίσεις. Πολλές επιληψίες της παιδικής και εφηβικής ηλικίας έχουν αρίστη πρόγνωση είτε για πλήρη υποχώρηση με τη πάροδο των ετών ή διαφορετικά, για πλήρη ανταπόκριση του προβλήματος στη θεραπευτική αγωγή.

Οι επιληπτικές κρίσεις είναι ένα συνηθισμένο φαινόμενο καθώς μέχρι τα 20 έτη, 5% του πληθυσμού θα εμφανίσει μία τουλάχιστον επιληπτική κρίση:

• 2 - 5% των παιδιών εμφανίζουν πυρετικούς σπασμούς
• 1% επιληψία, δηλαδή, επαναλαμβανόμενες κρίσεις χωρίς κάποιο εκλυτικό αίτιο π.χ. πυρετό

Οι απύρετες επιληπτικές κρίσεις είναι η πιο συνήθης παιδιατρική νευρολογική διαταραχή:

• 4-10% των παιδιών εμφανίζει μία τουλάχιστον κρίση έως τα 16 έτη της ζωής

Η επιληψία, όμως, μπορεί να έχει και διάφορες επιπτώσεις στις εγκεφαλικές λειτουργίες, όπως για παράδειγμα, στην προσοχή, στη μάθηση και στη συμπεριφορά. Από διάφορες έρευνες έχει βρεθεί ότι νέα άτομα με επιληψία έχουν υψηλό κίνδυνο για κοινωνικές και συναισθηματικές δυσκολίες, συμπεριφορικές και ψυχιατρικές διαταραχές, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής, υπερκινητικότητα και σχολικά προβλήματα.

Οι κοινωνικές και συμπεριφορικές διαταραχές τους εξηγούνται από:

• ιατρικούς παράγοντες
• το ψυχοκοινωνικό στρες που φέρει ένα χρόνιο πρόβλημα υγείας

Έχει βρεθεί ότι μεγάλη σημασία έχει το άγχος των γονέων γύρω από τη διάγνωση αυτή και το κοινωνικό στίγμα που θεωρούν ή νιώθουν πως συνοδεύει την επιληψία πρώιμης έναρξης.

Το άγχος των γονέων γύρω από την επιληψία

Η επιληψία, λοιπόν, επηρεάζει όχι μόνο το παιδί, αλλά και την οικογένειά του.

• Οι γονείς νοιώθουν έντονο άγχος
• Γίνονται υπερπροστατευτικοί
• Η αρνητική στάση των γονέων απέναντι στην επιληψία οδηγεί στο να μην ασκούν ικανοποιητικά το ρόλο τους
• Μειώνουν τις προσδοκίες τους
• Επειδή γίνονται υπερπροστατευτικοί, τα παιδιά τούς θεωρούν υπερβολικά ελεγκτικούς.

Και αυτά συμβαίνουν όχι μόνο όταν το παιδί έχει δύσκολα ελεγχόμενη ή φαρμακο-ανθεκτική επιληψία, αλλά και ακόμη όταν η επιληψία ανήκει στην κατηγορία των καλοήθων παιδικών συνδρόμων, με βεβαία την υποχώρηση της διαταραχής με την ηλικία.

Το αποτέλεσμα είναι ότι ακόμη και παιδιά με κατά τα άλλα φυσιολογικές ικανότητες, παρουσιάζουν δυσκολίες στην προσαρμογή στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος. Τι σημαίνει αυτό; Ότι επηρεάζεται η ικανότητα τους να φροντίζουν τον εαυτό τους και να λειτουργούν αποτελεσματικά στο σπίτι και στο κοινωνικό περιβάλλον, σύμφωνα με την ηλικία τους.

Γιατί υστερεί η ικανότητα προσαρμογής νέων ατόμων με επιληψία;

Η παρουσία επιληπτικών κρίσεων, ανεξάρτητα από τη συχνότητά τους, επηρεάζει τη προσαρμοστικότητα. Από μελέτες φαίνεται ότι το πρόβλημα αυτό δεν σχετίζεται με τα αντι-επιληπτικά φάρμακα, την ηλικία έναρξης των κρίσεων ή το τύπο των κρίσεων, αλλά μάλλον με το άγχος και την αίσθηση του στίγματος που δημιουργεί η διαταραχή αυτή. Η ικανότητα προσαρμογής των νέων ατόμων εμφανίζει επιδείνωση όταν υπάρχει φαρμακο-ανθεκτικότητα.

Ο χειρισμός της παιδικής επιληψίας δημιουργεί πολλές απαιτήσεις στους γονείς και προκαλεί άγχος σε όλη την οικογένεια. Το πως διαχειρίζονται οι γονείς το άγχος τους σχετικά με την ασθένεια καθορίζεται από την αξιολόγηση του προβλήματος σε γνωστικό επίπεδο, καθώς και τη συμπεριφορά που υιοθετούν για να το αντιμετωπίσουν. Μία αποτελεσματική αξιολόγηση του προβλήματος σε γνωστικό επίπεδο θα μπορούσε να περιλαμβάνει:

• Θετική θεώρηση: «Το παιδί μου πάει καλά και το πρόβλημα μπορεί να περάσει».
• Αναθεώρηση προσδοκιών: «Προτιμώ να κοιμάται περισσότερο και να είναι πιο ξεκούραστο παρά να φέρνει δεκαοχτάρια».
• Αναζήτηση νοήματος στις εμπειρίες τους: «Τώρα μπορώ να καταλάβω τη διαφορά ανάμεσα σε ένα ελαφρύ και σε ένα πιο σοβαρό πρόβλημα υγείας».

Η συμπεριφορά που υιοθετούν για να αντιμετωπίσουντο άγχος τους σχετικά με την επιληψία μπορεί να περιλαμβάνει:

• Επίλυση προβλημάτων: «Ποιος θα είναι με το παιδί όταν γυρίζει από το σχολείο;».
• Έκφραση των συναισθημάτων τους σε κοντινά συγγενικά ή φιλικά πρόσωπα.
• Συζήτηση με άλλους γονείς με παρόμοιο πρόβλημα.

Το κοινωνικό στίγμα της επιληψίας

Το στίγμα είναι παγκόσμιο φαινόμενο που συνδέεται με χρόνιες παθήσεις συμπεριλαμβανομένης και της επιληψίας. Υπάρχει ακόμη και σε χώρες με υψηλό επίπεδο φροντίδας της επιληψίας. Η αίσθηση του στίγματος προκύπτει είτε από πραγματικά επεισόδια προκατάληψης λόγω της επιληπτικής διαταραχής, ή από το φόβο να συναντήσουν οι ίδιοι ή το παιδί τους κοινωνική προκατάληψη. Π.χ. «Θα ξανακαλέσουν το παιδί μου σε πάρτι;» ή «Θα θελήσουν οι φίλοι μας να ξαναπάμε διακοπές όλοι παρέα;».

Στο δυτικό κόσμο o φόβος για το στίγμα είναι πιο σημαντικό πρόβλημα από αυτό που οφείλεται σε πραγματικά γεγονότα. Η διαχείριση του στίγματος της επιληψίας είναι οικογενειακή υπόθεση. Οι γονείς παίζουν καίριο ρόλο στο πώς τα παιδιά κατανοούν και διαχειρίζονται την επιληψία. Το πώς μιλούν για την επιληψία, μέσα και έξω από το σπίτι, είναι πολύ σημαντικό. Μερικοί γονείς δεν αποκαλύπτουν το πρόβλημα, το κρατούν μυστικό και από το φόβο μιας κρίσης περιορίζουν τις εξόδους και την κοινωνική συμμετοχή. Αυτό είναι λάθος που πρέπει να αντιμετωπισθεί με τη βοήθεια των επαγγελματιών υγείας.

Τα παιδιά που αντιλαμβάνονται το φόβο του στίγματος, αισθάνονται άσχημα που πάσχουν από επιληψία. Φοβούνται ότι τους εκλαμβάνουν ως διαφορετικούς από τους συνομηλίκους τους και δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν ακόμη και καλοπροαίρετα πειράγματα και πολύ περισσότερο το σχολικό εκφοβισμό που είναι συνήθης στην εποχή μας.

Tα συναισθήματα αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής τους. Ο στενός σύνδεσμος της οικογένειας είναι σημαντικός για την ποιότητα ζωής των παιδιών με επιληψία και των γονέων τους και πρέπει να ενισχύεται.

Είναι σημαντικό να διατηρείται η συνοχή της οικογένειας, κυρίως όταν αυτή απειλείται από παράγοντες όπως ένα πρόβλημα υγείας. Κατανόηση και αλληλοϋποστήριξη μεταξύ των μελών της οικογένειας είναι απαραίτητες, χωρίς κριτική και αλληλοκατηγορίες. Το άγχος και η αίσθηση του στίγματος αμβλύνονται με τη σωστή πληροφόρηση και την υποστήριξη που μπορούν να δώσουν επαγγελματίες υγείας με καλή γνώση του αντικειμένου.