20 ερωτήσεις που θέτουν συχνά οι ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου (ΣΕΛ), απαντάμε σε 20 από τις πιο συχνές και ουσιαστικές ερωτήσεις που απευθύνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους στους ιατρούς.

1. Τι σημαίνει ότι ο Λύκος είναι "συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα";
   Σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται σε υγιείς ιστούς του οργανισμού, προκαλώντας φλεγμονή σε πολλά όργανα ταυτόχρονα: αρθρώσεις, δέρμα, νεφρά, πνεύμονες, εγκέφαλο κ.λπ.
2. Πώς γίνεται η διάγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου;
   Η διάγνωση δεν βασίζεται σε μία μόνο εξέταση. Προκύπτει από το σύνολο των κλινικών ευρημάτων, το ιστορικό του ασθενούς, την παρουσία αυτοαντισωμάτων (π.χ. αντι-dsDNA, αντι-Sm) και τον αποκλεισμό άλλων νοσημάτων.
3. Είναι το θετικό ANA (αντιπυρηνικά αντισώματα) απόδειξη ότι έχω Λύκο;
   Όχι. Τα θετικά ANA είναι απαραίτητο αλλά όχι επαρκές κριτήριο. Υπάρχουν και σε υγιείς ανθρώπους. Χρειάζεται η αξιολόγηση από ειδικό ρευματολόγο.
4. Τι προκαλεί τον Λύκο;
   Συνδυασμός γενετικής προδιάθεσης και περιβαλλοντικών παραγόντων (ιοί, UV ακτινοβολία, φάρμακα, ορμόνες). Το στρες έχει ενοχοποιηθεί ως επιβαρυντικός παράγοντας.
5. Ποιες γυναίκες κινδυνεύουν περισσότερο;
   Γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, ιδίως αφροαμερικανικής ή ασιατικής καταγωγής. Ωστόσο, μπορεί να εμφανιστεί σε οποιονδήποτε.
6. Υπάρχει οικογενειακή προδιάθεση;
   Ναι, αλλά ο σχετικός κίνδυνος παραμένει μικρός. Δεν πρόκειται για κλασική κληρονομική νόσο.
7. Ποια είναι τα πρώτα συμπτώματα που θα πρέπει να κινητοποιήσουν τον ασθενή;
   Κόπωση, πυρετός, πόνοι και οίδημα στις αρθρώσεις, φωτοευαισθησία, εξάνθημα στο πρόσωπο, τριχόπτωση και έλκη στο στόμα.
8. Τι είναι το χαρακτηριστικό "εξάνθημα πεταλούδας";
   Είναι ένα ερυθηματώδες εξάνθημα στα μάγουλα και στη ράχη της μύτης που επιδεινώνεται με την έκθεση στον ήλιο.
9. Ο Λύκος προσβάλλει και εσωτερικά όργανα;
   Ναι, ιδίως τους νεφρούς (λύκος νεφρίτιδα), το αιμοποιητικό σύστημα και την καρδιά και το κεντρικό νευρικό σύστημα. Η έκταση της προσβολής καθορίζει και τη βαρύτητα της νόσου.
10. Τι είναι το αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο και γιατί σχετίζεται με τον Λύκο;
    Είναι μια αυτοάνοση διαταραχή που προδιαθέτει σε θρομβώσεις και αποβολές και συνυπάρχει στο 30-40% των ασθενών με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.
11. Πώς αντιμετωπίζεται ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος;
    Με εξατομικευμένη φαρμακευτική αγωγή, ανάλογα με τα προσβεβλημένα όργανα. Τα βασικά θεραπευτικά εργαλεία περιλαμβάνουν την υδροξυχλωροκίνη, τα κορτικοστεροειδή, τις ανοσοκατασταλτικές θεραπείες και βιολογικούς παράγοντες.
12. Η υδροξυχλωροκίνη είναι απαραίτητη ακόμη και όταν αισθάνομαι καλά;
    Ναι. Βελτιώνει τη μακροπρόθεσμη έκβαση, μειώνει τις εξάρσεις και προσφέρει καρδιοπροστασία.
13. Τι σημαίνει "έξαρση" και πώς μπορώ να την προλάβω;
    Έξαρση είναι η επιδείνωση των συμπτωμάτων ή η εμφάνιση νέων. Η πρόληψη περιλαμβάνει τη συμμόρφωση στη θεραπεία, την αποφυγή ήλιου, την επαρκή ξεκούραση και την αποφυγή στρεσογόνων παραγόντων.
14. Μπορεί να κυοφορήσει μια γυναίκα με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο;
    Ναι, αρκεί η νόσος να είναι σε ύφεση τουλάχιστον 6 μήνες πριν τη σύλληψη. Είναι απαραίτητη η παρακολούθηση από ρευματολόγο και γυναικολόγο υψηλού κινδύνου.
15. Ποια φάρμακα του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου αντενδείκνυνται στην εγκυμοσύνη;
    Μερικά ανοσοκατασταλτικά όπως η μυκοφαινολάτη και η κυκλοφωσφαμίδη. Ορισμένα μπορούν να αντικατασταθούν με ασφαλέστερες εναλλακτικές (π.χ. αζαθειοπρίνη).
16. Είναι μεταδοτικός ο Λύκος;
    Όχι. Δεν είναι λοιμώδης νόσος - δεν μεταδίδεται με καμία μορφή επαφής.
17. Ποια είναι η πρόγνωση ενός ασθενούς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο σήμερα;
    Με έγκαιρη διάγνωση και σωστή παρακολούθηση, η πρόγνωση είναι πολύ βελτιωμένη σε σχέση με παλαιότερες δεκαετίες. Η πλειονότητα των ασθενών ζει κανονικά με τη νόσο.
18. Υπάρχουν διατροφικές οδηγίες για ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο;
    Όχι συγκεκριμένες, αλλά συστήνεται μεσογειακή διατροφή, αποφυγή επεξεργασμένων τροφών, αρκετή βιταμίνη D, αποχή από το κάπνισμα και περιορισμός στην κατανάλωση αλκοόλ.
19. Πρέπει να αποφεύγω τον ήλιο;
    Ναι, ιδίως αν υπάρχει φωτοευαισθησία ή δερματικές εκδηλώσεις. Αλλά και χωρίς αυτά, συστήνουμε αντηλιακή προστασία όλο τον χρόνο, όχι μόνο το καλοκαίρι, καθώς οι υπεριώδεις ακτίνες του ήλιου φαίνεται ότι πυροδοτούν εξάρσεις του νοσήματος.
20. Πότε πρέπει να απευθυνθώ σε ρευματολόγο;
    Όταν υπάρχει συνδυασμός συμπτωμάτων που δεν εξηγούνται επαρκώς, ιδιαίτερα σε νεαρές γυναίκες με αμφοτερόπλευρες αρθραλγίες, εξανθήματα, στοματικά έλκη, φωτοευαισθησία ή ανεξήγητη κόπωση.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος δεν είναι πια μια σκοτεινή, μυστηριώδης νόσος. Οι γνώσεις έχουν πολλαπλασιαστεί και η θεραπευτική εργαλειοθήκη έχει διευρυνθεί σημαντικά. Ο σωστός έλεγχος και η στενή συνεργασία με τον θεράποντα ιατρό αποτελούν το κλειδί για μια ποιοτική ζωή.

Ευαγγελία Κ. Ζαμπέλη, MD, PhD,  Ρευματολόγος, Υπεύθυνη Ρευματολογικού Ιατρείου ΙΑΣΩ Γενική Κλινική