Παγκόσμια Ημέρα Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου 2023

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ ή Λύκος) είναι μια χρόνια αυτοάνοση συστηματική νόσος που επηρεάζει περίπου πέντε εκατομμύρια ανθρώπους όλων των φυλών παγκοσμίως. Το 90% των ατόμων με Λύκο είναι γυναίκες 15-45 ετών.

Κάθε χρόνο στις 10 Μαΐου, η Παγκόσμια Ημέρα Λύκου γιορτάζεται για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με αυτή την δυσίατη ασθένεια. Φέτος, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Λύκου είναι «Κάντε τον Λύκο ορατό» (#MakeLupusVisible) υπογραμμίζοντας τη σημασία του να μιλάμε ανοιχτά για τον Λύκο και να κατανοούμε περισσότερο τη νόσο.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος αποτελεί μια πολύπλοκη και απρόβλεπτη ασθένεια και τα συμπτώματα και η σοβαρότητά της μπορεί να διαφέρουν πολύ από άτομο σε άτομο. Μερικά κοινά συμπτώματα του Λύκου περιλαμβάνουν:

• Κόπωση
• Πόνος και δυσκαμψία στις αρθρώσεις
• Δερματικά εξανθήματα
• Πυρετός
• Πόνος στο στήθος
• Δυσκολία στην αναπνοή
• Πονοκέφαλοι
• Φαινόμενο Raynaud

Έως σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για τον Λύκο, αλλά με την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη αγωγή, πολλά άτομα με Λύκο μπορούν να ζήσουν φυσιολογική ζωή.

«Κάντε τον Λύκο ορατό»

Ο Λύκος αναφέρεται συχνά ως «αόρατη» ασθένεια επειδή τα συμπτώματά του δεν είναι πάντα ορατά στους άλλους. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει τα άτομα με Λύκο να εξηγήσουν την κατάστασή τους και τους άλλους να κατανοήσουν τον αντίκτυπο που έχει στη ζωή τους. Το να κάνει κανείς τον Λύκο μια ορατή νόσο σημαίνει να μιλάει για τη νόσο, να εκπαιδεύσει τον εαυτό του για την ασθένεια, να μοιράζεται ιστορίες και εμπειρίες και να αυξάνει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση των συμπτωμάτων και των επιπτώσεών τους.

Ο Λύκος μπορεί να είναι μια πολύπλοκη ασθένεια και υπάρχουν πολλές παρανοήσεις και μύθοι σχετικά με αυτή. Με το να μάθετε περισσότερα για τον Λύκο και να μοιράζεστε ακριβείς πληροφορίες, μπορείτε να βοηθήσετε να καταρρίψετε αυτούς τους μύθους και να αυξήσετε την κατανόηση της νόσου. Τέλος, οι ασθενείς μπορούν να μοιραστούν τη δική τους ιστορία. Η ζωή με Λύκο μπορεί να επιβάλλει περιορισμούς και να θέτει τους πάσχοντες σε απομόνωση. Μπορεί να είναι παρήγορο να συνδέεστε με άλλους που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες. Η κοινή χρήση της ιστορίας σας μπορεί επίσης να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια και να ενθαρρύνει άλλους να μιλήσουν για τις δικές τους εμπειρίες.

Ζώντας με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

Η ζωή με Λύκο μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούν να κάνουν τα άτομα με τη νόσο για να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Μερικές συμβουλές που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τη ζωή των ατόμων που πάσχουν από Λύκο περιλαμβάνουν:

• Συνεργασία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας: είναι σημαντικό να έχετε μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης που να περιλαμβάνει έναν ρευματολόγο και άλλους ειδικούς ώστε να διασφαλίσετε ότι λαμβάνετε την καλύτερη δυνατή φροντίδα και θεραπεία.
• Λήψη φαρμάκων σύμφωνα με τις οδηγίες: πολλά φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων του Λύκου. Είναι σημαντικό να παίρνετε αυτά τα φάρμακα όπως σας έχει υποδείξει ο ρευματολόγος σας και να είστε σε επαφή μαζί του για τυχόν παρενέργειες.
• Διαχείριση του στρες: Το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα του Λύκου, επομένως είναι σημαντικό να βρείτε τρόπους διαχείρισης του άγχους και διεξόδους χαλάρωσης. Ορισμένες επιλογές περιλαμβάνουν διαλογισμό, γιόγκα, άσκηση και να περνάτε χρόνο στη φύση.
• Υγιεινή διατροφή: Η υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων του Λύκου και στη βελτίωση της συνολικής υγείας. Είναι σημαντικό να τρώτε ποικιλία φρούτων, λαχανικών, άπαχες πρωτεΐνες και δημητριακά ολικής αλέσεως και να περιορίσετε τα επεξεργασμένα και πλούσια σε λιπαρά τρόφιμα.
• Τακτική άσκηση: Η άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων του Λύκου, στη βελτίωση της διάθεσης και στη μείωση του στρες. Είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον θεράποντα ιατρό σας σχετικά με το ποιοι τύποι άσκησης είναι ασφαλείς για εσάς.
• Προστασία του δέρματός σας: Οι άνθρωποι με Λύκο είναι ευαίσθητοι στο ηλιακό φως, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ή να επιδεινώσει τα συμπτώματα της νόσου. Είναι σημαντικό να φοράτε προστατευτικό ρουχισμό και αντηλιακό όταν βρίσκεστε σε εξωτερικούς χώρους και να αποφεύγετε την έκθεση στον ήλιο κατά τις ώρες αιχμής.

Η Παγκόσμια Ημέρα Λύκου είναι μια ευκαιρία να ευαισθητοποιηθούμε όλοι σχετικά με τον  Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο και να δείξουμε υποστήριξη σε όσους πάσχουν από το σοβαρό αυτό νόσημα. Είτε ζείτε με Λύκο, είτε γνωρίζετε κάποιον που πάσχει από αυτόν ή απλά θέλετε να μάθετε περισσότερα, υπάρχουν πολλοί τρόποι για να εμπλακείτε και να κάνετε τη διαφορά. Μαζί, μπορούμε να εργαστούμε για να βελτιώσουμε τη ζωή των ατόμων με Λύκο και να βρούμε μια θεραπεία για αυτήν την πολύπλοκη και δυσίατη ασθένεια.

Ευαγγελία Ζαμπέλη, Ρευματολόγος, Υπεύθυνη Ρευματολογικού Ιατρείου ΙΑΣΩ Γενική Κλινική